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  1.  # 1

    ola a todos!
    tenho 15 anos, chamo-me isabella e sofro de fibromialgia ha cerca de 3 anos.
    tem sido um fardo muito pesado de se carregar mas o que me tem custado mais eu nao ter ninguem que me possa dizer "eu compreendo-te".
    tenho sentido-me cada vez sozinha e estou a precisar de ter um amigo que se encontre na mesma posiçao que eu.
    agradeço a todos que sofrem de fibromialgia interessados em falar comigo pois eu preciso mesmo de uma voz amiga e que me comrpeenda e ouça o que tenho para dizer.
    nao estamos sozinhos e devemos lutar juntos para superar este empate da nossa vida.

    beijos a todos,
    isabella;)

  2.  # 2

    Oi Maria,

    Eu tenho 41 , faz 4 anos que tenho, e estou aberta pra conversar qdo precisares...ate pq eu tbem sinto muito falta de alguem que me entenda...pq ja notei que nao é nada, nada facil...
    Um gde abraço!
    Camila

  3.  # 3

    Isso de ninguem nos compreender não é novidade, pois só sabe mesmo é quem sente. Tenho 25 anos tem um ano que vou a varios médicos, e faço varios exame e todos eles dão que sou uma pessoal saudavel. Até que um dia meu esposo a procura em me ajudar, procurando na net os sitomas decobrimos o que eu tinha FIBROMIALGIA apartir deste dia fomos a uma medico, um ortopedista que nos orientou. Graças a Deus. E preciso saber mais sobre esta doença quem puder me ajudar, desde já agradeço muito.

  4.  # 4

    ola bom dia gostava de conversar um pouco sobre este assunto o meu msn e paulosantos.propriedades@hotmail.com

  5.  # 5

    Eu não sei quase nada a respeito, mas se quiserem, gosto de coversar e sobretudo ouvir as pessoas, se quiserem uma amiga para desabafar conte comigo.

    meu msn é marcelamelo1986@oi.com.br (indique de onde add)
    grande abraço!

    kkmelo

  6.  # 6

    Eu descobri que sofria de fibromialgia há uns 3 anos aproximadamente.
    Até chegar ao diagnostico final, andei por muito médico... Até que um dia recorri a um ortopedista, especialista em coluna e encaminhou-me para reumatologia.
    Foi a minha sorte!
    Até perceber o que se passava comigo e como lidar com a doença, foi algo complicado.
    O levantar-me de manhã era muito doloroso, o querer dormir e sentir formigueiros nas pernas que não me deixavam descansar, as dores no corpo inexplicáveis e de cabeça... enfim, um conjunto de sintomas que me faziam pensar o "porquê eu!"
    Esta pergunta é inevitável... Fazemo-la quase sem nos apercebermos.
    No inicio comecei por tomar medicação e antidepressivos e depois fui reduzindo e posso dizer que agora tomo apenas 1 comprimido à noite.
    E como consegui isso?
    Aprendi a aceitar a minha doença. É uma doença que mói mas não mata e aprendi a viver o meu dia a dia.
    Tenho dias melhores do que outros mas se não posso engomar a roupa num dia, engomo no outro...
    Continuo a conduzir, a sair, a fazer a minha vida normalmente.
    E se existem dias maus!!! Principalmente na altura da menstruação..
    Quando me sinto mais frágil. Mas aprendi a reconhecer os meus limites, os sintomas e aprendi a contorná-los.
    Tenho uma reumatologista fantástica e que para além de me informar acerca da doença é frontal e directa, obrigando-me a não desistir.
    Qual é a primeira coisa que fazemos quando sentimos dor?
    Ficarmos quietos para que a dor não aumente mas nesta doença, não podemos deixar-nos vencer. Temos que nos movimentar, obrigar-nos a fazer um desporto, nem que seja só no fim de semana passeando à beira mar ou caminhar pelo parque.
    E aceitar que a temos mas não nos deixando vencer pela mesma.
    Sou optimista por natureza e depois de perceber o que implicava ter esta doença, passei a lidar melhor com a troca de palavras, com esquecimentos, com os formigueiros, com as dores inexplicaveis e optei por ao conduzir, guardar uma distancia razoavel do carro da frente para quando o pé não respeita a travagem, as mudanças e por aí fora...
    Ainda és muito nova Isabella e posso dizer-te que dos pontos existentes eu tenho 8, sendo os mais graves, os das costas e os dos joelhos mas nada que não se resolva :)
    Estou sempre disponivel para falar sobre este tema, até porque passei uma fase muito má no emprego porque quem não tem não percebe e opta pelo mais fácil que é humilhar, gozar...
    É o mundo que vivemos... mas podemos sempre altera-lo! :)

  7.  # 7

    Oi, tenho 15 anos e fui diagnosticada com fibromialgia a 4 meses, estou tomando vários remédios e fazendo fisioterapia, mesmo assim tenho mt dor e mau estar.
    Pf, alguém me ajude, não sei como lidar com isso e sozinha não tenho mais vontade de continuar.
    Bjinhos lely

    Estas pessoas agradeceram ou concordaram com esta mensagem: Anabela

  8.  # 8

    Sou muito alegre e comunicativa, mas às vezes torna-se dificil, mas olha tenta pensar num dia de cada vez, viver esse dia,tenta-te informar mais acerca desta doença que foi o que eu fiz para assim conseguires saber lidar com ela. Olha eu tenho 47 anos e tenho outras também, que por vezes os médicos perguntam-me o que é que me falta mais, eu por brincadeira, já pensei colocar o meu relatório médico, onde consta as doenças, todas exposto num quadro no meu hall. Além desta porcaria tenho dias duma fadiga extrema e sono. O meu mail é bela.camilo@sapo.pt. Boa sorte Bjos

    • pax
    • 16 Agosto 2011
     # 9

    Como é que se pode ter esta doença aos 15 anos! Estou estupefacto.
    Sempre relacionei esta doença como resultado do uso de ansioliticos e antidepressivos, creio estar enganado..

  9.  # 10

    A fibromialgia é uma doença que traz depressões umas atrás das outras daí o uso de um anti depressivo para atenuar, como é o meu caso, mas também tenho fadiga crónica que é horrivel para quem é activo, o nosso corpo não nos permite efectuar mesmo nada

  10.  # 11

    Boas

    O último comentário que escrevi aqui acerca da fibro data de 2009 e posso afirmar que continuo a fazer exatamente o que fazia... Minto! Incluí o exercício físico na minha rotina diária :grin:

    Mas mantenho o comprimido ao deitar e a toma do brufen em sos.

    Por vezes, as dores vencem mas no dia seguinte estou pronta para a minha vida normal. E uma crise grave acontece-me uma vez no ano.

    Anabela, mantenha a boa disposição e não desanime.
    Confesso que me deixei de preocupar como inicialmente. Aprendi a viver com isto de tal modo, que a encaro agora com a maior naturalidade...

    Existem dias melhores que outros mas isto é como tudo na vida... Se algo aprendi com isto, foi a aproveitar melhor o meu dia a dia e os que me rodeiam.
    E julgo não estar a sair-me nada mal...

    Mas partilhar isto com mais pessoas, ajuda muito :)

    • lely
    • 14 Setembro 2011
     # 12

    ooii
    por favor alguem me ajuda a entender essa praga, euano sei mais vai faze um ano que tenho fibro diagnosticada e cada dia piora mais, eu to camsada de viver assim precizo minha vida de volta, mas ao mesmo tempo eu me viro em 80 e nao melhoro dai me dizem que eh assim eu tenho que aprende e outros dizem que eu so preguisoza e que a dor vaimuito do psicologico... aiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii eu nao sei mais o que fazer, pensar, falar, ouvir, na verdade nao quero mais nada so durmi e volta a acorda quando tudo volta ao normal.. alguem me ajuda a me entender por favor !!!!!!!!!!!!!
    beijosss

    • CSJ
    • 14 Setembro 2011
     # 13

    lely, não sei quão graves têm sido as consequências para si especificamente. Mas não desanime, irá ver que aos poucos irá aprender a viver com isso, acredite que tal é possível, senão veja o comentário imediatamente anterior ao seu, da Isabel. Infelizmente ter a doença é uma fatalidade da vida, por isso terá de aprender, aos poucos, a tirar o melhor partido possível dela. Força e coragem.

    Estas pessoas agradeceram ou concordaram com esta mensagem: isabel

  11.  # 14

    lely

    Encontra-se devidamente medicada?

    Existe algo que tem que se capacitar e peço desculpa pela minha sinceridade mas... não pode ter a sua vida de volta. É algo que após o diagnóstico desta doença não volta a ter.

    Se existe algo que pode fazer para a melhorar?
    Claro que sim. Pode aceitar a doença. Pode aceitar que faz parte da sua vida e não desistir de fazer tudo o que fazia anteriormente.
    A minha reumatologista disse-me algo que eu não esqueci até hoje e que me "persegue" :)
    Esta doença faz-nos ter dores mas se pararmos de nos mexer, ela vence-nos e acabamos por não ter vida.
    Julgo que não é isso que pretende e como tal, a melhor ajuda (e isto de alguém que sabe pelo que passa :) ) que lhe posso dar é esta:

    Não desista! Não desista de si, da sua vida... aceite que tem uma doença crónica.
    Faça exercício físico ( ioga, natação, hidroginástica, corrida), aprenda a conhecer as suas limitações ( se não pode passar a ferro hoje, deixe para o dia seguinte...) e aprenda a viver com a fibro.

    Quando soube o que tinha confesso que me fui abaixo mas conformei-me. E aqui não se trata da frase "falar é fácil". Conformei-me e passei a aceitar o facto de que tenho uma doença crónica e que tenho que viver com ela.
    Citando o CSJ "aprender a tirar o melhor partido possível dela" porque é possível lely.
    É possível! :)

    Não desista!
    Mude de atitude e depois diga-me como se sente :)

  12.  # 15

    Eu também tenho essa doença osteoporose e esclerose iliaca. Tenho 47 anos e tenho dias que é de bradar aos céus, trabalhava a dias e estou com baixa agora, porque não consigo mesmo, nós na nossa casa fazemos hoje ou amanhã, agora na casa dos outros é diferente, dei mais cabo de mim porque ultimamente tive uma patroa que me fazia lavar montes de roupa à mão, Chegava a tomar 3 voltarens por dia para aguentar, quando de lá saia, não sabia se tinha os p´s no chão ou no ar. Tenho ciáticas frequentes, não sei mais o que poderá ser isto. esta minha patroa para fugir com o rabo à seringa nem um telefonema me faz para saber se eu estou bem ou mal, lamento haver pessoas assim,uma pessoa que ao fim e ao cabo ninguém vai com a cara dela, tem a mania que é superior a tudo e a todos, enfim, não somos todos iguais. Tenho muita força de vontade pois sou uma pessoa muito alegre e agarrada à vida . Conte comigo minha querida para falarmos . As suas melhoras e tudo de bom para si

  13.  # 16

    ola tenho fibromialgia nao sei como rigistar a doença para cartao de fibromialgia

    • CSJ
    • 17 Janeiro 2012 editado
     # 17

    Celeste Moreira, ligue para a Linha Verde da Associação Portuguesa de Doentes com Fibromialgia (número: 800 205 636). Com certeza saberão esclarecer as suas dúvidas nessa área mais "burocrática" :wink:

    Deixo também o link para o site: http://www.apdf.com.pt/

    • esbe
    • 22 Fevereiro 2012
     # 18

    Há no mercado uma nova terapia, uma lâmpada usada nas medicinas alternativas, que com um simples spray alivia as dores. Se quiserem saber mais estou ao vosso dispor.

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